I LIBRI DI GRETA

La storia di Gigliola, una mamma coraggio, di sua figlia Greta, affetta da Sindrome di Rett e della sua meravigliosa famiglia.

Quella che vi racconterò è una storia importante, la storia di Gigliola Gilioli e della sua meravigliosa famiglia che abita a Cadoneghe in provincia di Padova. Un grande esempio di come vivere una disabilità in famiglia possa invece rivelarsi un valore aggiunto per tutti, non solo per il nucleo familiare, ma per l’ intera comunità.

Una grande sensibilità deriva sempre da un vissuto importante.

Ho conosciuto Gigliola circa tre anni fa ed è stata fin da subito immediata intesa. Entrambe impegnate nel sociale, entrambe attive e determinate nell’ aiutare le realtà territoriali dedite alla difesa dei diritti dei bambini con neurodiversità.

Gigliola è madre di tre meravigliosi figli, è una grande creativa con una forte propensione per l’ arte, per i lavori manuali. Fra le sue passioni lo stile Shabby Chic, il Fai da Te, le creazioni in legno, la musica, il giardinaggio e le persone che proprio come me, mette sempre al primo posto.

Il mio primo incontro con Greta.

Ricordo ancora la prima volta che io vidi sua figlia Greta circa tre anni fa. Non conoscevo la Sindrome di Rett e non chiesi delucidazioni in merito perché infondo ciò che mi interessava era rapportarmi con lei esattamente come con tutti gli altri bambini.

Il forte entusiasmo di Gigliola era contagioso. Era evidente che nonostante le difficoltà che la sindrome di Rett potesse comportare a livello familiare, non avesse in ogni caso intaccato il suo carattere estroverso, gioviale e amorevole ed io ogni volta che la incontravo assorbivo un’ infinita energia positiva.

Cos’ è la Sindrome di Rett: i primi sintomi di Greta e il percorso verso la diagnosi.

La sindrome di Rett è una malattia rara,una patologia neurologica che colpisce prevalentemente le bimbe. Si manifesta generalmente dopo i primi 6/18 mesi con regressioni e perdita delle capacità manuali, l’ uso appunto di mani e gambe ,della parola,il controllo dei movimenti e grave ritardo mentale.

Leonardo: non un semplice fratello ma un vero e proprio eroe per Greta.

A scandire le giornate di Greta vi sono la scuola, le camminate girondolando per casa, gli abbracci (di cui lei è campionessa indiscussa nazionale), le passeggiate all’ aria aperta e tantissime chiacchierate insieme al suo eroe, suo fratello Leonardo.

Leonardo è un bambino con una grandissima vitalità e con una passione travolgente per gli animali e la natura. Trascorre le sue giornate sempre al fianco di Greta e delle sue amate galline delle quali si prende cura personalmente.

Greta non parla, non risponde, ma suo fratello Leonardo la coinvolge in ogni cosa, la siede vicinio a lui mentre fa i compiti (cit. così quando cresce saprà già far di conto e leggere), le spiega tutto quello che succede intorno a lei, le legge le favole e da poco è diventato anche il timbrature ufficiale dei “Libri di Greta”.

Per Leonardo sua sorella non ha qualcosa di grave, non ha un problema o una patologia, per Leonardo sua sorella è Greta. Perfetta così com’ è. Perché è cresciuto vivendola giorno dopo giorno esattamente come noi viviamo le persone che abbiamo vicino con le proprie caratteristiche personali.

Greta E’. Semplicemente.

La casa de “I libri di Greta”

Gigliola Gilioli oltre ad essere la mamma di Greta è una donna dalle mille risorse. Una donna creativa, estrosa, con mille idee che poi concretizza sempre dando tutta se stessa e mettendo il cuore, proprio come farebbe Greta.

Greta non può leggere, non può scrivere, non può parlare. Ma dentro al suo petto batte un cuore grande, dentro ai suoi occhi si sprigiona una luce di rara bellezza, nel suo volto si fa strada un sorriso splendente e anche se ci sono molte cose che lei non può fare, questo non significa che lei non possa produrre qualcosa di unico, qualcosa di speciale, qualcosa che tramite lei e la sua famiglia possa donare ad altri un segno tangibile della sua propensione contagiosamente positiva alla vita.

Ed ecco l’ idea geniale. Gigliola si è subito cimentata nella creazione della Casa dei libri di Greta. Una casa tutta nei colori preferiti della mamma di Greta, l’ azzurro e il bianco, Una casa in cui tutti, davvero tutti, possono venire a portare o a prendere un libro, per leggerlo al posto di Greta che non può leggere ma che almeno cosi, può entrare nel cuore di tanti bambini e tanti adulti.

Un successo senza precedenti nel cuore di Cadoneghe.

Fin da subito questo’ iniziativa ha riscosso un notevole successo poiché ha coinvolto non solo amici, parenti e conoscenti, ma l’ intera comunità di Cadoneghe e limitrofi. Qualcuno non conosceva Greta prima della casa dei libri, qualcuno che la conosceva solo di vista ora la guarda con occhi diversi. E non sono occhi compassionevoli, anzi, occhi gioiosi, occhi curiosi di saperne di più, occhi grati.

Per chi non la conosceva, questa è stata l’ occasione speciale per conoscerla e per saperne di più anche sulla Sindrome di Rett, segno che oltre all’ aspetto creativo e culturale, la scelta di mamma Gigliola ha creato una vera svolta nel modo di fare sensibilizzazione, nel modo di comunicare che la disabilità in realtà può essere un’ opportunità di crescita per tutti.

“I libri di Greta” è stato un vero fenomeno sociale. Tantissimi i messaggi di congratulazioni e di ringraziamento giunti da tantissime persone e pervenuti sia nella casetta sia mediante i social dedicati. Infatti da poco sono attivi anche l’ account Instagram (clicca qui) che la pagina Facebook ( clicca qui) .

IL PROGETTO I LIBRI DI GRETA

Ma questo è solo l’ inizio di un lungo, tenace e meraviglioso viaggio in cui io avrò l’ onore di accompagnare Greta e la sua famiglia, poiché le iniziative saranno ancora moltissime e d’ altronde dall’ incontro fra me e Greta non poteva che nascere un grande progetto, che vi faremo assaporare un pò per volta, passo dopo passo, senza correre ma senza sosta.

Potete anche voi portare o andare a prendere un libro presso la casa de “I libri di Greta” in Via Garato 41 a Mejaniga di Cadoneghe (Pd).

Perché a volte la vita può riservarci esperienze più grandi di noi e quando accade, i nostri sogni devono essere più grandi di esse.